■ 희귀난치성질환자 의료비 지원

Ⅰ.서비스 요약

진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료를 받아야하는 희귀난치성질환자 중 저소득층 환자를 대상으로 의료비를 지원해주는 서비스

Ⅱ.개요

고액의 의료비 지출로 가계의 사회경제적 수준 저하가 우려되는 저소득층 희귀 난치성질환자에 대한 건강보험 본인일부부담금 등의 지원을 통하여 대상자 와 그 가족의 경제적 부담 경감 자치단체 경상보조 형태 지원(국고보조금 50%, 지방비 50%, 단 서울시는 국고보조금 30%)하는 서비스

Ⅲ.대상

① 대상기준

구  분	대상기준
건강보험가입자	ｏ 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상질환 132종에 해당하며, 환자가구와     부양의무자 가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 자 ｏ 호흡보조기, 간병비, 보장구 구입비의 지원기준에 해당하는 근육병 / 다발성경     화증 / 유전성운동실조증 / 뮤코다당증 / 부신백질영양장애환자
의료급여수급권자	ｏ 의료급여사업에서 지원되고 있지 않은 36종의 질환에 해당되며, 요양급여 본     인부담금을 신청한자(차상위 2종 수급자 포함) ｏ 건강보험가입자 중 호흡보조기 대여료, 간병비 지원기준에 해당하는 근육병 /    다발성경화증 / 유전성운동실조증 / 뮤코다당증 / 부신 백질 영양장애환자
혈우병환자	ｏ 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로     인하여 입원진료가 필요한 환자   * 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산과 관계없이 지급

★ 2010년부터는 희귀난치성질환자 산정특례에 등록한 환자에 한하여 의료비지원사업 신청 가능

② 소득 / 재산 적용기준

★ 소득 및 재산은 최저생계비와 최고재산액의 일정 % 기준 만족자에 한함

"2010년도 가구규모별ㆍ지역별 최저생계비 및 일반재산의 최고재산액"

  (단위 : 원/월)

가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비		504,344	858,747	1,110,919	1,363,091	1,615,263	1,867,435
2010년 최  고 재산액	농 어 촌	41,094,580	49,593,453	55,640,743	61,688,034	67,735,324	73,782,614
	중소도시	46,094,580	54,593,453	60,640,743	66,688,034	72,735,324	78,782,614
	대 도 시	66,094,580	74,593,453	80,640,743	86,688,034	92,735,324	98,782,614

※ 기본재산액

   대 도 시 : 특별시, 광역시의 “구” (도농복합군 포함) - 5,400만원

   중소도시 : 도의 “시” - 3,400만원

   농 어 촌 : 도의 “군” - 2,900만원

※ 7인 이상 가구의 경우 최저생계비는 1인 증가 시 마다 252,172원씩 증가(7인 가구 2,119,607원)

③ 지원이 어려운 경우

● 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단되지 않고, 임상적 추정이나 의증은 지원 신청이 불가능

● 환자 본인의 소득 및 재산은 기준에 적합하나, 환자가구원이나 부양의무자가구원의 소득 및 재산이 많은 경우

Ⅳ.지원내용

지원범위	지원내용	지원대상	지원조건
요양급여 본인부담금	해당질환 또는 합병증으로 인한 요양급여	132종 질환자	소득 / 재산조사기준 만족자
만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 환자로 신장장애 2급의  만성신부전증(N18)	소득 / 재산조사기준 만족자
보장구 구입비	요양급여분의 본인부담금	근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애	소득 / 재산조사기준 만족자 장애인등록자
호흡보조기 대여료	월80만원 (중복지원불가)		소득 / 재산조사 면제
간병비	월 30만원		지체장애1급 또는 뇌병변1급 등록자이고, 소득 / 재산조사 기준 만족자

Ⅴ.신청방법

희귀난치성질환자의 주민등록지 관할보건소

ㅇ 신청자 : 희귀난치성 질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자

ㅇ 신청장소 : 희귀난치성질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소에서 연중 수시 신청 가능

ㅇ 신청서류를 구비하여 보건소에 신청 후 소득/재산조사를 거쳐 보건소에서 신청일로부터 3주 이내에 지원대상자 여부 결정하

    여 통보

Ⅵ.문의          

● 전국 시/군/구 보건소 253개소(주민등록지 관할 보건소)

● 질병관리본부 희귀난치성질환센터 (02-380-2219～2221)

Ⅶ.관련서류

● 희귀난치성질환자 등록 신청서